LAS ENTREVISTAS. ISABEL GARRIDO RIVERA Presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple, de Don Benito

Fecha 9/10/2016 13:42:27 | Tema: Sebastián De la Peña Martín

Las enfermedades raras. Seguramente alguna persona que esté leyendo esta entrevista sabrá de primera mano lo que conllevan estas enfermedades. Por ello hemos querido profundizar en el asunto. Isabel Garrido Rivera, Presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Don Benito, nos guiará. Luchadora infatigable, de carácter fuerte y gran sensibilidad, valiente y optimista ante la adversidad, hace hincapié en el desconocimiento social de la Esclerosis Múltiple (EM), el escaso interés de la industria farmacéutica y la repercusión de su enfermedad en todas las esferas de su vida
Su Asociación desea crear conciencia en la gente ante la soledad que sienten estos enfermos fuera de su ámbito familiar; quieren comprensión y apoyo social y no limosneo.

PREGUNTA (P): ¿Qué es la esclerosis múltiple?
RESPUESTA (R): Es una enfermedad inmunológica que afecta al sistema nervioso central y su proceso es de un deterioro progresivo en los enfermos, aunque la evolución varía de unos a otros. Tu cuerpo y sus órganos se van paralizando poco a poco.

P: ¿Cuál es la causa de la enfermedad?
R: Los científicos no se ponen de acuerdo: genética, climática, infecciones infantiles, vacunaciones, virus, contaminación ambiental, alteraciones emocionales, estrés, falta de flujo sanguíneo en el cerebro, por intoxicación de metales pesados, carencia de vitamina B12, de vitamina D, problemas de la glándula tiroides...

P: ¿Se puede prevenir?
R: NO.

P: ¿Aparece a alguna determinada edad?
R: Se cree que es durante la infancia cuando aparece, pero permanece en un estado de letargo.

P: ¿Afecta más al hombre o a la mujer?
R: Estadísticamente son las mujeres las más afectadas.

P: ¿Qué síntomas o problemas se presentan en las personas que han sido diagnosticadas con esclerosis?
R: No todos los enfermos tienen los mismos síntomas. Cada enfermo desarrolla unos síntomas más que otros, aunque la mayoría suelen ser comunes. Hay multitud de síntomas, por eso se llama esclerosis múltiple: visión borrosa, visión doble, pérdida parcial o total de la visión, pérdida del equilibrio, temblores, ataxia (inestabilidad al caminar), mareos, descoordinación, brazos y piernas torpes, debilidad y gran fatiga sin hacer nada, rigidez muscular, espasmos involuntarios, hormigueo, parestesia (entumecimiento), sensaciones de ardor, dolores musculares, descargas eléctricas, dificultad para hablar, dificultad para tragar, incapacidad para controlar la vejiga y el colon, estreñimientos extremos, problemas sexuales, agudización de la enfermedad en ambientes de calor, pérdida de memoria, trastornos cognitivos y emocionales, pérdida de razonamiento y concentración, depresión...

P: ¿Se cura con cirugía?
R: Imposible.

P: ¿Cómo reaccionaste al enterarte de que tenías esta enfermedad?
R: En un principio fue un gran sobresalto e incredulidad, no reaccionaba. Parecía como si me hubieran dado un gran golpe en la cabeza, quedándome fija en la ventana de la consulta, sin atreverme a preguntar cosas, como si no quisiera saber nada. Parecía como si las ventanas de la casa de mi vida se cerrasen todas de golpe y se hiciera la oscuridad. Fue como caer por un gran precipicio hacia un vacío que no te mostraba ningún rayito de luz. Al cabo de unos minutos, viendo el médico mi estado de shock, intentó consolarme diciendo que había que hacer más pruebas, que el diagnóstico no era definitivo. Además, parecía que si se demostraba con más pruebas que era EM, la mía daba la sensación de evolucionar despacio y con los medicamentos nuevos que se estaban descubriendo se podía combatir la enfermedad más eficazmente.
Comencé a reaccionar y, con la ayuda de mi marido, empezamos a abrir una ventana de futuro menos incierto y de esperanza.
Meses más tarde la realidad se impuso y comenzó un purgatorio del cual aún no he salido. Todo lo que había planeado para mi futuro y el de mi familia se hacía añicos. Mis pensamientos, a partir de aquel día, fueron que la vida no me trataba bien y era muy injusta.

Esta dombenitense, original y creativa, es una enamorada del diseño de moda, la peluquería, los viajes, la jardinería y los bailes de salón. La EM le ha diezmado la práctica de su trabajo y sus aficiones, pero su carácter vitalista posibilita que su existencia, junto a la inestimable ayuda de su marido Agustín Mohacho y sus hijas Isabel y Laura, sea gratificante, a pesar de las restricciones impuestas por la EM. No en balde sus libros preferidos son "La fuerza del optimismo" de Luis Rojas Marcos y "El camino de la felicidad" de Jorge Bucay. Admiradora de Dalí y el campeón de motos Jorge Lorenzo, considera la prudencia como mejor virtud y detesta la mentira como peor defecto.

P: ¿Puedes realizar una vida normal?
R: Desde que me diagnosticaron la EM en 2012 todo dejó de ser normal. Médicos, hospitales, viajes y pruebas alteraron mi vida. Los brotes te paralizan y los síntomas se agravan. Los corticoides de choque y la quimio te invalidan y te joden lo poco que tenías sano...
Después de cuatro años no puedo decir que lleve una vida normal, aunque intento por todos los medios superar mis limitaciones, que son muchas.

P: ¿Cómo afecta la enfermedad a los familiares?
R: La familia, emocionalmente, se vio muy afectada. Quieren darte ánimos, pero al desconocer la enfermedad no te comprenden y llegas a alterarte con ellos.
Mi marido, el más cercano, le echa paciencia y comprensión. No quiere pensar en el futuro. Dice que lo que sea ya llegará. Se informa continuamente sobre nuevos tratamientos en pruebas o en vías de desarrollo.
En cuanto a mis hijas, al estar estudiando lejos de casa, la enfermedad la viven de forma muy diferente. Al verme cada 4 ó 5 meses son las que aprecian mejor el deterioro que me provoca la enfermedad.

P: Orígenes de la asociación
R: La asociación da sus primeros pasos allá por 1990, de la mano de Paula Gallego Gómez, Juana Mª Parras González y Pilar Muñoz Velarde. En 1995 se incorpora a la Asociación Extremeña de Esclerosis Múltiple (AEXEM). En 2005 el Ayuntamiento de Don Benito le cede un local en el Centro de Asociaciones Madre Teresa Jornet. En el 2014 AEXEM desaparece y se crea en el 2015, a nivel autonómico, la nueva asociación EMEX: compuesta por las poblaciones de Mérida, Cáceres, Don Benito y poblaciones limítrofes. La nueva presidenta y vicepresidenta serán Isabel Garrido Rivera y Juana Mª Parras González, respectivamente.

P: ¿Por qué se fundó?
R: Los enfermos y familiares siempre hemos tenido muy claro que, dentro de nuestras posibilidades, necesitamos tener un poquito de voz ante la sociedad y la administración. La EM es una enfermedad desconocida y mal interpretada. No tenemos la suficiente fuerza ni protagonismo para estar en los medios de comunicación como otras asociaciones. Los propios enfermos nos negamos a hablar de nuestra enfermedad. Somos muy pocos los que sí damos ese paso.
Además, su creación sirve para proporcionar cuidados, atenciones, ayuda y tratamientos a los enfermos a través de psicólogos, logopedas, fisioterapeutas o terapeutas ocupacionales.

P: ¿Cuáles son sus objetivos más importantes o más inmediatos?
R: El mayor objetivo diario es hacer que nuestros familiares conozcan más y mejor lo que pasa en el interior de nuestro cuerpo y, en segundo lugar, poder mantener a los miembros de la asociación conexionados en torno a una esperanza: nuestra visión del futuro tal vez algún día dé un vuelco y acabemos riéndonos del presente. Somos unos enfermos que sufren grandes crisis de desesperanza y necesitamos estimulaciones, vengan de donde vengan: con promesas investigadoras; con ayudas económicas desde la administración o, la más importante, saber que nuestra familia nunca nos abandonará.

P: ¿Se van cumpliendo los objetivos?
R: Es difícil de cuantificar, pero no nos rendimos. A pesar de nuestra progresión incapacitante luchamos día tras día por convivir con este vecino tan incómodo.

Isabel, una mujer rica en humanidad, valiente y perseverante, es un claro ejemplo dentro del colectivo que representa. Desde su responsabilidad, apuesta por mejorar la situación y la vida de los asociados, de poner en valor la esperanza, aportando un mensaje optimista, alentando a todas esas personas con EM a que no hay que tener miedo, que hay que armar la voluntad y ser fuerte.

P: Programas concretos para mejorar la vida de estas personas.
R: Es EMEX quien coordina y organiza los programas de rehabilitación física y mental. Dos días a la semana sus profesionales recorren las poblaciones integradas en EMEX para proporcionarnos atención psicológica, fisioterapéutica, logopedia y terapia ocupacional.
También el Ayuntamiento nos proporciona un fisio de apoyo.

P: ¿Compartís experiencias?
R: Tenemos reuniones periódicas las tres asociaciones y comentamos y compartimos información, tristezas, alegrías y esperanzas.

P: ¿Qué hechos o momentos consideras que han sido los más emocionantes que has vivido en la asociación?
R: Los hechos emocionantes escasean, por no decir que no existen. Hay ocasiones de gran alegría cuando algún compañero, tras pasar días ingresado en el hospital o tras hacerse pruebas como conejillo de indias, vuelve con nosotros; y ocasiones de tristeza cuando la enfermedad se lleva a alguno de nosotros...

P: Aspectos organizativos: acceso a la dirección
R: En el año 2015, cuando la asociación pasó de llamarse AEXEM a llamarse EMEX.

P: Junta directiva
R: Tres personas: yo como presidenta, Juana Mª Parras González como Vicepresidenta y Mª Consuelo Parejo Muñoz con Secretaria.

P: Socios
R: Éramos 14..., hasta hace unos meses. En el último año hemos perdido a cuatro: tres porque han tenido que ser ingresados de manera permanente en centros donde se les puede atender mejor y el fallecimiento de Paula en agosto, nuestra primera presidenta.

P: Funciones. Presupuesto
R: Dependemos de las instituciones públicas. En el último año hemos contado con unos 19.000€ para las tres asociaciones. Y luego, los enfermos y familiares aportamos una cuota semestral de 40€.
Antes de la crisis, la Junta de Extremadura aportaba casi el triple de esa cantidad. Entonces se hacían congresos y campañas de concienciación, se modernizaban los aparatos rehabilitadores y teníamos más profesionales que nos dedicaran más tiempo, etc. Hoy todo eso tiene que salir del bolsillo de la familia. Y no digamos la cantidad de medicamentos carísimos que tomamos y que no entran por la Seguridad Social.

P: Relación con otras asociaciones
R: Escasa. La enfermedad te incapacita mentalmente para las relaciones sociales.

P: Centros de rehabilitación
R: No existen centros de rehabilitación específicos. Sólo se puede acudir a hospitales generales o pagar las familias de su bolsillo profesionales privados.

P: Asociación y Don Benito: Incidencia. ¿Crees que la sociedad conoce esta enfermedad?
R: Esta enfermedad rara afecta en España a unos 40.000 enfermos. En Don Benito puede haber en torno a las 35 personas.
Su escasa incidencia hace que pase desapercibida para nuestros vecinos y cuando se comenta tu enfermedad siempre se asocia con otros padecimientos que nada tienen que ver. Te dicen: ¡ah sí, eso es reúma! o ¿cómo vas de tu artrosis? o ¿qué tal esos nervios? Vamos, que la gente no sabe nada de nada.

P: ¿Cómo responde la población de Don Benito a esta realidad?
R: Tenemos poca ayuda, pero la culpa es más bien de los propios asociados: estamos muy limitados física y mentalmente y eso conlleva la imposibilidad de organizar actos o eventos que promuevan el conocimiento de la EM. La mayoría de nuestros enfermos se avergüenzan de dar a conocer su enfermedad; se encierran en sus casas, salen lo indispensable para las consultas médicas y los que están en unas primeras fases que aún pueden estar en su trabajo, lo mantienen en secreto.

P: ¿Qué debe saber la gente?
R: La asociación existe para que no haya barreras a nuestra integración social; para que la administración no nos aparque como seres inservibles y costosos; para apoyar a los familiares y promover la investigación pensando en los enfermos del futuro.

P: Plus y delta (fortalezas y propuestas de mejora):
R: Lo más positivo, aunque seamos poquitos miembros, es que somos una familia. Por nuestras limitaciones, nos vemos muy poco pero no nos falta el apoyo entre unos y otros. Tener más asociados creemos que nos haría más conocidos y tendríamos más reconocimiento a todos los niveles sociales.

Isabel reconoce que vivir con esta enfermedad no es fácil porque es una enfermedad cruel. Agradece que nos preocupemos en dar a conocer esta patología y que informemos sobre su asociación ya que repercutirá en un mayor número de socios. Gracias, Isabel. Suscribimos tus argumentos y te apoyamos.

(Si queréis contactar con nosotros: entrevistassebastianydiego@gmail.com //
Para acceder a la entrevista completa y descargarla, a través del enlace: http://goo.gl/2Lk1pj También en Facebook y Twitter)






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